安徽的徐女士求助我们“小强帮忙团”,说自己的儿子今年4岁,本应该上幼儿园的年纪,现在却因为身患疾病四处求医,最近他们来到杭州看到了康复的希望,不过接下来的医药费,却让一家人犯了难。
4岁儿子患罕见肿瘤 母亲选择坚强
在浙大儿院滨江院区对面的一间出租房里,记者见到了徐女士。两个月前,她租下这间房子,陪着儿子看病。回忆起孩子的病情,徐女士流下了眼泪。她的儿子叫六六,今年4岁。刚刚在儿保做完手术,目前在医院里由奶奶陪着。意外发生在孩子一岁的时候,“发现腿部有肿块,在安徽医院里看了一下,医生说恶性程度很大,叫我们去南京或者上海,我们跑到上海确诊是腺泡型横纹肌肉瘤,肾母细胞瘤是癌症之王,它仅次于肾母细胞瘤。”
【资料图】
横纹肌肉瘤是一种罕见恶性肿瘤,一般发于10岁以下儿童。徐女士当时感觉天都塌了,幸运的是,经过两年多的手术和化疗,孩子恢复了健康,还上了幼儿园。可是,安静的日子,在今年5月份再一次被打破。“发现他那个腿有点肿,我们就预感不好了,去医院看了一下,医生一查就是说是复发了。”
当时孩子不仅是肿瘤复发,癌细胞甚至已经转移到身体其他部位,徐女士打听到浙大儿保有这方面的专家,随即带着儿子来到杭州做了手术,在肚子上打开了一个13厘米的口子,腿上也进行了手术,才把淋巴全部清扫了。手术是成功的,但后续还要化疗。
徐女士说,化疗中用的是一个叫Tomotherapy螺旋断层放疗系统的机器,一次就要6000多元,而像横纹肌肉瘤这种病的话,打底就是治疗28次,光那个费用就要20万元左右。
据了解,六六第一次手术,已经花了20多万的医药费,这已经是全家所有的积蓄,这次在杭州治疗,又花了4万多,这些钱都是借来的。徐女士介绍,六六的爷爷奶奶都拿着基本的低保生活,爷爷得过大肠癌,奶奶得过乳腺癌,甚至连六六的外婆也得了肝癌,在徐女士五六岁的时候就病故了。现在只有六六的爸爸一个人在上海上班,依靠每个月七八千元的收入支撑着全家。
采访当天,六六刚刚做完化疗安静地睡着了,我们没有打扰他。徐女士给我们提供了儿子的视频,因为化疗,六六没有头发,腿部手术后,走起来也是一颠一颠的。徐女士说,儿子每天问的最多的,就是什么时候不用再挂盐水,但徐女士也没法回答他更多。
六六的爸爸在上海做厨师,记者联系他的时候,他刚刚下工。不善言辞的他一再强调,他妻子比他自己更辛苦。“她挺好的,挺顾家的,小孩生病基本上都是她在照顾,我就是在工作,她比我辛苦,前面复发后有我们想过放弃的,但是等到放弃那一刻,在医院里又狠不下心,还是想继续治疗,想找一下有没有治疗的办法,把生命延长一点。”
徐女士说,这个病一开始治愈率在30%左右,但复发了一次,现在治愈率可能不到10%了。作为孩子最亲的人,只要有万分之一的希望,他们就不会放手。
忍着胃痛 为儿子煮一碗馄饨
对于儿子的病情,一家人决定不放弃。但其实徐女士自己的身体情况也不乐观,但是她说,只要儿子还没有出院,她自己就不会去住院。
在采访过程中,徐女士突然捂着肚子,额头冒出汗水。徐女士说,胃病犯了,在这里照顾六六,平时有一口没一口,有时候吃冷的,有时候吃外卖,只能坚持着。胃痛了就自己忍一忍,徐女士说自己没有心思去医院看病。
因为胃疼,徐女士只能蹲在床边,我们也暂停了采访,让她稍微休息一下。还不到2分钟,徐女士的手机响了,是在医院的婆婆打来的。需要徐女士煮点馄饨送医院去,因为六六喜欢吃蛋,徐女士在馄饨里打个蛋进去。
挂完电话,徐女士捂着肚子来到厨房,准备给儿子煮馄饨。由于六六在做化疗,基本上不怎么吃东西,一旦觉得饿的话,不管是什么时候,甚至是半夜一两点,都要起来给他煮一点易消化的东西吃。而对于自己的胃病,徐女士说自己还能挺住。
馄饨一个接着一个下锅,热气冒出来,徐女士想起了儿子跟她说过的一件事。平时住院的时候,六六经常要向护士要打针筒,六六的梦想很大,他想当一名医生,救死扶伤。可徐女士的梦想很小,她希望儿子健康平安,能一辈子陪在她的身边。“我内心其实只要他活着就好,不管他做什么,只要他活着就好,没有别的!我小时候妈妈就离世了,所以我从小也是缺少母爱长大的,但是等我当母亲了,我孩子又生病了,我最大的目标是把他治好,他是我活下去的唯一动力,希望能看到这期视频的爱心人士能够帮帮我。”
五分钟后,馄饨煮开了,徐女士装上馄饨,急匆匆地往医院赶,背影很快消失在了人群中。
来源:小强热线浙江教科
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